MICRORRELATOS  ACEPTADOS

El compromiso de codificar

El viaje ya no lo haces solo… Codificar ya es el compromiso no firmado de pertenecer a esa familia no reconocida legalmente, esa que te acompaña cada día que coges el maletín y haces el viaje, ya nunca solo. Codificas por un CIE, y creas lazos. Realizas un viaje, pensando en planes, terapéuticos, quizás más tarde paliativos. Codificar es señalar, sacar del anonimato de un cupo y otorgarle la importancia de la llamada “cronicidad”. Alianzas terapéuticas más allá de lo profesional… porque no viajas solo. Codificar es la llave a recordatorios, a llamadas, a conocer rutinas, familias, vidas, deseos y voluntades, tristezas y desengaños. Codificar es invadir un espacio, que te devolverá una moneda, la de una ya imposible soledad. Codificar es compartir, es trabajar sentado en una silla, en casas y en consulta, en una cama de improvisados hospitales. Codificas… y te implicas. Codificas y no solo es un PACIENTE CRÓNICO COMPLEJO… es un paciente con nombre y apellidos, es una historia aprendida sin necesidad de conectar el ordenador, es una complicidad que te acompaña hasta cuando ya no está, porque el viaje ya no lo haces solo. Porque de él aprendes. Porque con él se retorna a la parte más íntima de ese título, Médico de Familia, la parte que abandona la seguridad de una consulta para inevitablemente, formar parte de ese al que un día otorgaste la importancia de un CIE. Codificas y aparece un mundo de prescripciones, desprescripciones y aumento del FIX; de interconsultas y analíticas, de implicación de muchos profesionales, de rutas terapéuticas y gestión de casos, que a su vez, desaparece en cuanto aprendes que lo importante, es volver a saber acompañar, consolar, cuando llegas a esa parte del camino, con el respeto a quien ha viajado por una larga “cronicidad”, esa que llamamos ahora, la que codificamos y salvamos del naufragio, pero que a veces, es a uno a quien salva. El viaje ya no lo haces solo, no, aunque ya no estén.

Gracias

Una fría tarde de invierno, cuando el sol comienza su despedida y el gélido frío empieza a campar a sus anchas, en un piso pequeño de la undécima planta de un bloque de apartamentos de los años 80 cambió mi historia. En un primer momento la incredulidad fue la primera en aparecer: ¿qué podría hacer por mí aquella enfermera, con ojos cansados, móvil en mano atendiendo a otro enfermo y una gran maleta azul? Se presentó y su sonrisa invadió mi casa, como si de un ángel se tratase. Y se detuvo el tiempo. Pasó poco más de una hora de visita, me exploró completamente hasta llegar al fondo de mi alma, donde encontró la raíz de mis dolores: mi soledad.
Su trato fue tan exquisito que se ganó mi confianza en la primera visita. Repasó mi medicación corrigiendo los errores que a causa de mis 87 años había cometido, hizo conmigo los aerosoles para que la técnica fuese efectiva, y consiguió que mi escondida sonrisa saliese a la luz tras muchos años de cautiverio.
Pocos días después recibí la llamada de mis hijos que venían a verme, y su visita curó muchos de los males que aquejaban mi alma. Los había removido como lo había hecho conmigo, y me los había devuelto.
Ha evitado que mis continuas excursiones a las Urgencias del Hospital me martirizasen, cuidando hasta el más mínimo detalle en mi casa, y mi corazón ha respondido a tanto cariño evitando la descompensación. He podido expresar lo que me gustaría hacer cuando empeore y sé que ella intentará respetarlo. Ha cambiado mi vida en estos momentos en los que se acerca el final, que llegará ineludiblemente, pero el afrontamiento será diferente gracias a ella. Y sigue sonriendo en cada visita, aunque se la ve cansada. Sólo puedo darte las gracias, mi gestora de casos, mi enfermera. No conseguirás llenar mi vida de días, pero has logrado colmar de vida mis días.

Arrugas en el alma

Pi pi pi… Resuena de nuevo la banda sonora de mi vida. Hago fuerza e intento levantar las cinco toneladas que pesan mis párpados. Sigo con los ojos cerrados pero empiezo a poder ver sin necesidad de abrirlos. Escucho el canturreo de la limpiadora y el olor a desinfectante que me estimula. Noto el calor de las manos suaves de la enfermera. Sonrío. No se si me verá sonreir o si tengo algo de fuerza para conseguir levantar mis labios. Siento el aire directo a mis pulmones…
No recuerdo cuando empezó todo… Casi me cuesta recordar si en algún momento de mi vida no estuve enfermo. De repente mi vida dió un giro de 180º y mis planes se fueron al traste. No eran unos grandes planes, pero eran los mios y si, el cáncer me los arrebató. Cáncer, el cáncer es mi palabra favorita para ponerle nombre a esto que me mata desde hace años. Me gusta llamar a mi enemigo por el nombre y mirarle a los ojos sin titubear.
¿Porque me iba a tocar a mi?. Pero la lotería del cáncer me eligió y eligió robarme lo poco que me quedaba de vida. Todo empezó con unas flemas con sangre. Fuimos al hospital, por primera vez en toda mi vida. Ángeles vestidos de blanco danzaban por doquier. Ángeles o diablos con capas blancas, aún era pronto para decidir. Todo fue rápido. Y si, tenía cáncer de pulmón; diseminado al otro pulmón, al hígado, los ángeles blancos no sabían si había alcanzado alguna parte de mi esqueleto…
Hoy estaba de nuevo aquí. Ha dejado de ser un lugar extraño, para convertirse en mi segunda casa. A veces dudaba de si realmente era mi primera casa: el hospital. Mirando sus blancas paredes y sus grandes ventanas frente a mi, cerradas a cal y canto; no sea que la desesperación de los pacientes gane la partida y echen el vuelo por fin hacía el infinito. La jaula de cristal.
Me pesa el cuerpo, hago verdaderos esfuerzos por respirar. En algunos momentos no se si vivo o he cruzado la delgada línea que me separa de la muerte. Todos los días escucho esa voz de confort y de ayuda, es la voz del médico. Está consiguiéndolo. Ya no me ahogo, ya no siento la incómoda sonda, creo que ha retirado una de las vías de mis brazos y me siento menos atado, más en paz. La morfina hace que no distinga bien la realidad de los sueños, pero no me importa. Ya no tengo dolor. Ya no siento ahogo. Ya no siento nada. Solo puedo recordar aquello que fuí. Eso jamás me lo robará el cáncer. Ahora es momento de poner punto y final a esta historia. Gracias a esas voces y cálidas manos que me han reconfortado durante tantos años y a esa ayuda incodicional a este moribundo que se muere por fin en paz.

Cuidar del cuidador

Este mensaje va para ti. Si, para ti cuidador, que día tras noche te mantienes a su lado incansablemente, para ti, que te dejas el alma y la piel en ofrecerle los mejores cuidados, para ti, que te conviertes en experto en parches y pastillas, en curar sus úlceras y sus heridas con todo el cariño posible y en hacer cambios posturales cada dos horas para que esté lo más confortable posible. Cuando los profesionales sanitarios van a visitaros al domicilio, permaneces en un segundo plano, callado y escuchando todos los consejos posibles para luego poder aplicarlos.
Puedo ver en tu rostro los ojos cansados, por la noche no eres capaz de conciliar el sueño, duermes con un ojo entreabierto para vigilar su respiración y permanecer alerta ante el mínimo cambio. Durante el día, sacas una fuerza interior increíble, nunca hubieras imaginado tener tanta fortaleza en una situación similar, y, sin embargo, ahí estas, aportándole aliento y energía aun sabiendo que su llama se está empezando a apagar.
Tú también necesitas ser cuidado y acompañado por familiares y amigos, puedes compartir la carga emocional que llevas por dentro con ellos para así poder seguir estando al pie del cañón.
En la próxima visita al domicilio prometo acordarme de tener un gesto amable contigo y cuidarte a ti también.

Manos

Tras el buenos días, miro fugazmente sus manos sin que lo adviertan. Las observo para saber, las escucho para diagnosticar, ellas cuentan mas de lo que ellos dicen. Son mayores, con capas y capas de síntomas, de sentimientos vividos. Veo por que vienen hoy y por que no vinieron ayer. He visto manos que han infringido dolor, mucho dolor, y otras a su lado que lo han sufrido. Se que no encontraré respuesta, pero debo mirarle a los ojos y preguntar.

Soledad

Por primera vez me siento en su sillón, todo su mundo en los últimos meses esta frente a mí. El teléfono cerca, con su vaso lleno de agua al lado. A la derecha las cajas de medicamentos se amontonan como rascacielos en una isla de Manhatan de juguete. En la mesilla de la izquierda, otra ciudad hecha de tubos con cremas, aceites, colonias, sueros, gasas y pañales. Las gafas nasales descansan sobre el compresor, y por primera vez me doy cuenta que me ahoga el silencio.

Trescientos

No basta con creer conocer el terreno, has de ser avezado, estar alimentado, sin mucho pero suficiente café, haber dormido lo necesario, mantenerte entrenado, los sentidos alerta, ágil en el movimiento, de dicción clara y asertiva, manejar la duda pero equilibrado en la incertidumbre. Cuando desde el hospital llegó a primaria, él se reconocía así; valiente y decidido, pudo con la palabra y soportó la escucha y, aún encorsetado en trescientos segundos por paciente, todavía resiste entre nosotros.

Envejecer

Hacerse viejo, o mejor hacerse mayor. Arrugarse, algunos más otros menos. Ir perdiendo facultades, la soledad cuando tu compañero/a abandona la aventura, las pastillitas que se supone que te hacen sentir mejor y en cambio, sólo te recuerdan lo condenadamente rápida que está pasando el tiempo. La soledad de muchos y la indiferencia de aquellos a los que has cuidado durante todos esos años donde la vitalidad aún te permite darles y no recibir.

El tiempo sobra, el reloj no avanza, los días son interminables. Algunos dejan de reconocer lo evidente. Sueños rotos y retos conseguidos. Muchos recuerdos y pocas metas. La dependencia para hacer la cosa más simple y el valor para admitirlo. Cosas por hacer y la culpa de haberlas llevado a cabo. La sensación de que ya es tarde. Los nitos y las sonrisas que arrancan de cuajo. Dejar de correr para andar despacio, tan despacio que nadie espera, ni siquiera la muerte que llega cuando menos te lo esperar, arrancando todo a su paso y dejando atrás una vida que no siempre es digna de recordar.

Lo siento, pero no sé quién eres

¿Quién no ha oído hablar de la fuente de la juventud? ¿Quién no tiene miedo a envejecer? ¿Quién no ha pensado nunca cómo será cuando sea mayor? Y… últimamente, ¿quién no ha pensado si sufrirá el mal de perder todos los recuerdos?

Ese día para algunos llega. Llega el momento en que ya no hay justificación para tus despistes. Que perder las llaves tres veces en una semana empieza a no ser gracioso. Olvidarse de recoger a tu nieto en el colegio te pone de mal humor, ser incapaz de recordar que comiste ayer empieza a ser demasiado sospechoso. Que las cosas más insignificantes comienzan a ser tremendamente complicadas.

Llega otro día, te despiertas, misma hora, mismo lugar de siempre y ese maravilloso rostro a tu lado. Pero te asustas. ¿Quién se ha metido en mi cama? La sacudes con demasiada fuerza, con la fuerza suficiente para asustarla también a ella. Por lo que se ve ella si sabe quien eres tú. Igual te está engañando. No eres capaz de razonar, te preocupa no reconocer su rostro, no alcanzas a oír esa voz dulce que sale de lo más profundo de su ser y te dice soy yo, soy tu mujer. De repente, parece que una luz se enciende en tu cabeza, y recuperas la calma, decides confiar en aquel rostro extraño porque te parece inofensivo.

Te sientas en el sillón donde tantas veces habías leído el periódico, ahora ya eres incapaz de leer. Y te das cuenta, los recuerdos se han esfumado. No tienes recuerdos de los que alimentarte, ni tienes el valor de construir otros porque sabes que se evaporarán en el mismo momento en el que estén sucediendo.

La casa se llena de ruidos, seres extraños empiezan a llegar, te besa y te abrazan como si te conocieran de toda la vida y tú hoy solo alcanzas a reconocer que es domingo que seguramente tu mujer habrá hecho tu postre preferido. Hay dos bebés que lloran, en el jardín se está organizando un partido de fútbol y las mujeres preparan todo para la comida. Te sientes espectador de aquella bonita familia, sin saber que aquella bonita familia es la tuya. La envidias creyendo que estás solo. Las lágrimas salen disparadas de tus ojos. Y de nuevo el rostro bonito en el que ha decidido confiar se acerca a ti y te da un trozo de pastel. Lo saboreas con la dulzura de creer conservar un recuerdo y con la amargura de no estar del todo seguro.

Pasa el tiempo, demasiado lentamente. Un día de lucidez te angustia pensar en que si duro reconocer que tu vida se reduce a lo que el día a día te permite recordar, más duro debe de ser para tu mujer recordar todos los detalles y no poderlos compartir contigo. Acabar el viaje sola, sin nadie con quién compartir lo que habéis construido durante todo una vida. Te diriges a la cocina, sabes que ella estará allí. La miras, y tú mente sólo te da unos poco momentos. Pero son suficientes. Suficientes para recordarle que la quieres. No respondí, sólo sonrío. Aquella sonrisa fue caza de devolverte a la realidad.

Cerca de ti

Apenas sonó el timbre, corrí a abrir la puerta. Por la mañana había llamado para que viniesen a verle. En los últimos días comía poco. Al abrir, vi que no era el médico de siempre. Brevemente me explicó que a partir de ahora sería ella quien vendría a vernos. Torpemente balbucee algo y la deje pasar. Le indique donde estaba la habitación. Permaneció con él unos minutos. Volvió y se sentó junto a mi. Comenzó a hablarme. Apenas entendía nada… De repente se calló. Esbozó una sonrisa. Cogió mi mano y me preguntó como estaba. Unas lágrimas empezaron a derramarse por mis mejillas…

Nuestra vida es una melodía que escuchamos sin darnos cuenta. Nuestro futuro es incierto pero no lo sabemos, un día todo cambia: De repente, alguien te dice que ya no eres más tú, que cada vez estarás más enferma. Entonces apareció la incertidumbre.

Algo rezagada la esperanza me enseñó a escuchar qué hay más allá: Disfruta el momento, cuídate, busca soluciones.

Cada uno de nosotros es una polifonía que puede ser interpretada de muchos modos. Nada está escrito. Ningún diagnóstico puede decirme cómo he de vivir mi vida. Apareció la incertidumbre, pero hoy y siempre sigo siendo yo.

Un día como otro cualquiera… Y algo más

Un día de la semana como otro cualquiera, sube a planta donde trabaja y se queda al frente tras el relevo … Todos los pacientes están bien menos Juan, se encuentra ansioso, más disnéico de lo habitual, solo pudo dormir a ratos …
Ella con su uniforme blanco, con su sonrisa de siempre: bon diaaa dr … Juan sentado en su sillón con su mascarilla de oxígeno. Ella, mientras prepara la nebulización y el aspirador, le mira, le habla tímidamente con empatía encontrando la justa frase para aliviar su angustia … Él, muy disnéico y con una lagrimilla en los ojos, le coge la mano y le dice con tono bajo: gracias hija …

Tener cura es más que curar… Es ser y estar

Ella, ante lo que se avecina, le coloca una palometa subcutánea en el brazo … La esposa de Juan informada del inminente desenlace narra con voz temblorosa los problemas de salud de su esposo: cuesta mucho asumirlo porque la vida es muy injusta … él siempre se ha cuidado mucho y le ha tocado esto.
Ella con una calidad humana inmensa y unas simples palabras logra que Juan dejara de gemir de dolor, su mirada se enlaza con el cierre de los ojos de él, como si le dijera siempre me tendrás a tu lado para todo lo que necesites, porque la esperanza es lo último que se pierde … no basta con las pastillas … era su final !

Ponerse en la piel del otro

Se asegura de tenerlo todo en su carro de curas y va corriendo a la habitación de Pere, mientras la auxiliar me llama: el paciente del 112-F no se encuentra bien … Y yo pensando: otra vez el Pere …
Vemos como Pere empeora sin responder al tratamiento … La vida es muy vulnerable y nosotros lo vemos muchas veces aquí, hay situaciones más impactantes, pacientes con los que te sientes más feeling, la risa nos acerca a la persona enferma para afrontar su dolor … ella dice, con los ojos llorosos.
Entre las horas eternas … una enfermera humana, profesional, sensible y frágil … Está en los mínimos detalles.

El amor hecho cuidados

Así empieza esta historia……Recuerdo ver nuestros nombres a través de aquel cristal…
En aquel entonces trabajaba como Enfermera Comunitaria de Enlace de la Zona Básica de Salud de Granadilla. A la primera que conocí fue a tu madre, Doña Leonor, la recuerdo sentada en el sofá cerca de la puerta, siempre con su pañuelo liado a la cabeza, no me podía ver pero no tardó en reconocer mi voz en las siguientes visitas. Para mí era una persona mayor frágil con diabetes mal controlada y otras patologías asociadas, con deterioro cognitivo que comenzaba a verse. Tenía una mala adherencia al tratamiento y como consecuencia de ello ya padecía de una retinopatía diabética severa, para ti era una gomera testaruda que te discutía por todo y que tenía que hacernos caso, que si no se iba a poner más enferma. Luego me llevaste a conocer a Esteban, tu hermano mayor, para mí era una persona con alta multimorbilidad con pluripatologías asociadas y una dependencia total para todo, en cama, con alto riesgo de descompensaciones e ingresos frecuentes, y portadora de una gastrostomía, para ti era el niño que nunca creció, fuiste su hermano y padre. Te pregunté cómo te manejabas con la gastrostomía, me enseñaste cada rincón de su pequeño cuarto y como tenías organizada aquella estantería de aluminio, con las cosas más necesarias y me explicabas para qué y cómo usabas cada una de ellas. Ese día salí de tu casa sin ser consciente de la relevancia de mi visita para ti. Un día cualquiera sonó el teléfono en la consulta. Era una llamada desde el hospital, porque algo no iba bien en la gastrostomía de Esteban, algo te preocupaba… posteriormente sucedieron más eventos. Una vez allí no se tardó en programar un ingreso para llevar a cabo un plan, donde intervinieron unidades de referencia. En el hospital recuerdo cómo te apoyaron y te cuidaron, eso te hacía sentir muy bien y tranquilo. Tras esto mi compañera y yo nos motivamos a formarnos en el mejor manejo de dispositivos relacionados con la alimentación y sus cuidados. Aprendimos también a recambiar gastrostomías. Así es como la relación entre las diferentes unidades empezaba a crecer. Hoy en día existe una relación profesional y personal ya consolidada que persigue dar los mejores resultados. Formando parte en la actualidad de la unidad de continuidad de cuidados puedo sentirlo así. Otro día volvió a sonar el teléfono. Esta vez tu hermano estaba bien, tú no. Me comentaste que ya no podías más, te ahogabas, me dijiste que te rondaban ideas de no querer seguir viviendo. Tu madre había fallecido hacía meses, y en esa época tuviste que hacer un doble esfuerzo y ahora estabas cayendo. En unas semanas la situación se reconducía. Veíamos tus avances y recuperabas energía para seguir al frente del cuidado de tu querido hermano. Al cabo de un tiempo, Esteban estaba muy inestable. Había ingresado y con mal pronóstico. Llegó el día, apareciste por la consulta. Tu cara me lo decía todo, solo hubieron lágrimas y silencio, y después de unos minutos entre sollozos intentabas hablarme. Supe después que te ibas a tu hogar, la isla de la Gomera, a tu lugar de paz a revivir lo no vivido, a empezar a vivir de otra forma nueva para ti.
Hoy en nombre de todos quiero agradecerte el que hayamos sido capaces con esta experiencia de afrontar y resolver los problemas y barreras que se daban en el transcurso del caso. Siendo de suma importancia la predisposición para mejorar en actitud de negociación y mediación. Logramos acercar y sensibilizar a los equipos de tu rol como cuidador familiar, rol que muchas veces pasa invisible por el sistema.
Hace unos días hablé contigo. Te dije que iba a relatar tu historia, historia que había hecho mía. Lloraste recordando momentos que cuento en este relato .Te transmití que con él te pondría voz, voz que aquel día en la consulta, cuando te despediste casi no se oía. Esas gracias que intentaste darnos entre sollozos hoy te las doy a ti, porque ejemplos de vida como el tuyo hace que personas como yo y el resto del equipo crezcamos como profesionales y como personas y porque me dejaste de nuevo ver que efectivamente fuimos TODOS muy importantes para ti.
Así acaba esta historia, porque hoy sé que aquella tarjeta que te dejé en esa primera visita, hecha a mano, en donde aparecían nuestros nombres, la que colocaste en el mueble con vitrina de la sala, y que se veía a través del cristal, fue para ti una referencia y guía durante aquellos duros años…
“Dedicado a ti Victoriano… y a todos los cuidadores que entregan su AMOR HECHO CUIDADOS a sus familiares cada día”.

PREMIO AL MEJOR RELATO

El autor del relato mejor valorado obtuvo una inscripción gratuita para la próxima edición del congreso. El relato ganador fue:

ARRUGAS EN EL ALMA
Sonia López Garrido . Medicina Interna – Hospital Universitario de Burgos – Burgos

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